Pathologie : Le syndrome de Rett

Le Syndrome de Rett est une maladie neuro-développementale, c’est-à-dire qu’elle survient pendant le déroulement de l’enfance. Elle est d’origine génétique et ne touche que les filles. Cette Maladie est encore malheureusement mal connue, car seulement 1 fille sur 10000 est touchée par la pathologie. Afin de mieux comprendre l’impact de la maladie vous pouvez vous rendre sur www.careacting.com

 

Une petite vidéo permettant de se rendre compte de la maladie :

Petite Présentation 

Le syndrome de Rett est classé dans les troubles du spectre autistique. Les symptômes toucheront principalement le langage et la communication en général. Cela résultant bien souvent en une perte totale de l’autonomie et de retards significatifs dans le domaine intellectuel, social, professionnel et académique. Une particularité des personnes atteintes par des formes graves de l’autisme et leur intérêt pour des activités très restreintes.  En ce qui concerne le syndrome de Rett, on peut observer chez les malades une perte du l’utilisation des mains (praxies) et une réduction importante du volume crânien, ainsi que des difficultés de croissance et de marche. Il existe bien évidemment beaucoup d’autres symptômes, variant selon les personnes, qui viendront perturber le développement de l’enfant. Il est donc important de mettre en place toutes les aides possibles pour faciliter l’épanouissement de l’enfant.

La prise en charge des symptômes TSA :

La prise en charge est toujours dépendante de la personne atteinte par un TSA. Mais plusieurs intervenants pourront évaluer et apporter leur aide pour un meilleur développement de l’enfant. En effet, la kinésithérapie permettra de développer les compétences nécessaires à la marche l’équilibre ou à la force musculaire. Les psychologues pourront évaluer la gravité de certaines atteintes et proposer des thérapies pour aider à la mise en place des fonctions cérébrales (cognition). quant aux orthophonistes, ils utiliseront des techniques pour développer le langage et éduquer les mouvements de la face et de la bouche nécessaires à la vie quotidienne. Aussi, Les ergothérapeutes et les psychomotriciens rendront possibles certaines activités indispensables du quotidien.

Enfin les médecins rendront possible la coordination de la prise en charge médicale, mais aussi sociale. Cette synergie permettant l’éducation en milieu spécialisé, ou avec des aménagement spécifiques des fillettes.

Le syndrome de Rett est une affection rare, mais ayant un fort impact sur le quotidien des familles. Il est donc nécessaire de mettre en œuvre tous les moyens thérapeutiques pour faciliter le quotidien des aidants et des malades.

Pour aller plus loin : 

http://careacting.com/fiches/symptomes/troubles_de_linteraction_sociale_dans_lautisme

http://careacting.com/fiches/symptomes/les_troubles_de_la_communication_dans_lautisme

http://careacting.com/fiches/symptomes/les_activites_restreintes_et_repetitives_dans_lautisme

https://www.perce-neige.org/

 

 

 

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Le projet « Hors des Murs » ou comment rompre l’isolement culturel des personnes en situation de handicap !

Aujourd’hui, Careacting est allé à la rencontre de jeunes volontaires en service civique à Strasbourg : Laurie et Romain. Tous deux passionnés de musique et de théâtre, ils développent un projet qui vise à lutter contre l’isolement culturel et artistique des personnes en situation de handicap; ils travaillent avec des personnes touchées par des troubles divers comme l’autisme ou des handicaps moteurs. Voyons comment ils opèrent et quels sont les bénéfices de leur action.

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Careacting soutenu par le pôle PEPITE-ETENA Strasbourg

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Careacting en bref : un projet au service des aidants

L’idée centrale de Careacting tient en une phrase : « faire des aidants des experts de la prise en charge quotidien ». Alors qui sont les aidants ? Ce sont toutes les personnes prenant en charge l’un de leurs proches en situation de dépendance.
Careacting a pour objectif de former les aidants à l’accompagnement de pathologies comme l’autisme, la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer. Grâce à une plateforme numérique gratuite et libre d’accès, les aidants peuvent se former et s’informer sur une vaste palette de sujets : symptômes, évolution de la maladie, effets des traitements, aide juridique, mise en place d’ateliers à visée thérapeutique et bien d’autres encore !
Mais c’est aussi plus que cela : les aidants et les professionnels de la santé peuvent s’inscrire sur la plateforme et co-construire les contenus. La dimension collaborative est l’un des piliers de Careacting.

Une association jeune mais dynamique

Careacting a été fondée en 2014 par Jérémy Cosse, étudiant en master de psychologie, et Anthony Seva, étudiant en master de management. Après avoir testé leur projet durant leur service civique, ils souhaitaient aller plus loin et ont monté une équipe bénévole, puis ont lancé la plateforme, careacting.com, en janvier 2016. Cette dernière compte déjà plusieurs dizaines de contenus psychoéducatifs ainsi que de vidéos, créés par des aidants et des professionnels de la santé.

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Et maintenant ?


Désormais, il faut transformer l’essai. Comme le disent les deux fondateurs, « Pour cela, nous avons besoin de vous : la dimension collaborative du site est pour nous l’un de ses aspects les plus importants et nous souhaitons voir le plus de gens possible participer à la création des contenus de Careacting. Nous aurons aussi besoin de vos retours pour améliorer constamment notre action et être au plus près des besoins des aidants et de leurs proches ».

Pourquoi le Pépite ?

Le Pépite nous a accompagnés dès les débuts du projet. En 2014, elle encadrait Jérémy. C’est maintenant au tour d’Anthony de reprendre le flambeau en tant qu’étudiant entrepreneur et de faire son stage de fin d’études au sein de l’association grâce au dispositif du Pépite. Elle nous apporte aussi un encadrement, des formations et un réseau. Pour Careacting, c’est un véritable accélérateur et une opportunité de rendre viable le projet et d’avoir un véritable impact social pour les aidants et leurs proches.

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Source : http://www.etena-univ.eu/actualite/74-careacting-une-association-au-service-des-aidants-au-sein-du-pepite-etena-strasbourg

Careacting lance sa plateforme !

Le mot des fondateurs

                Mardi 5 janvier, l’association Careacting a lancé sa plateforme collaborative à destination des aidants et de leurs proches. Ce fut un travail de longue haleine, un travail qui fut accompli en équipe et qui nous aura pris près de deux ans. C’est la fin d’une aventure et le début d’une nouvelle. Nous espérons que le site remplira ses objectifs : aider les aidants et leurs proches, les former et les informer sur toutes les dimensions du soin au quotidien.

            Pour cela, nous avons besoin de vous : la dimension collaborative du site est pour nous l’un de ses aspects les plus importants et nous souhaitons voir le plus de gens possible participer à la création des contenus de Careacting. Nous aurons aussi besoin de vos retours pour améliorer constamment notre action et être au plus près des besoins des aidants et de leurs proches.

            Dorénavant Careacting pourra se concentrer sur la création de contenus pour couvrir davantage de pathologies de manière plus exhaustive, mais aussi réfléchir à de nouveaux modes d’action pour valoriser les aidants et leurs proches. Pour cela, il nous reste encore du chemin à parcourir : il nous faudra agrandir notre équipe, trouver de nouveaux moyens et développer nos partenariats. Et nous resterons mobilisés pour relever ce défi.

            Nous tenons à remercier de tout notre cœur l’ensemble des gens qui nous ont accompagnés et sans qui rien n’aurait été possible : un immense merci à tous les bénévoles de Careacting, anciens et nouveaux, qui se sont mobilisés et ont cru au projet. Un grand coup de chapeau à nos partenaires, et en particulier à nos développeurs Web, sans qui rien n’aurait été possible. Et une pensée particulière à tous nos proches qui ont su nous soutenir dans les moments difficiles et nous inspirer. Sans vous Careacting ne serait pas ce qu’il est aujourd’hui.

            Enfin, nous tenons à vous assurer de notre volonté de continuer d’agir dans le long terme à travers les principes qui sont les nôtres : la transparence, la gratuité et la collaboration. Pour que Careacting ait le plus grand impact social possible.

Bien à vous,

Jérémy Cosse & Anthony Seva

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La nouvelle loi sur le vieillissement : avancée majeure ou simple pansement ?

Le 18 septembre dernier, le Parlement a adopté le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement. Porté par une demande forte de la part des Français, le texte entrera en application le 1er janvier prochain. Si cette loi comporte plusieurs avancées majeures, correspond-t-elle pour autant aux besoins actuels liés au vieillissement ? Careacting s’en mêle.

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La plateforme Careacting en marche : retour sur la soirée de lancement

Vous étiez nombreux le vendredi 26 juin pour la soirée de lancement de Careacting au Meltdown et toute l’association tient à vous en remercier chaleureusement. Retours en images sur ce moment important dans la vie de l’association et sur les moments marquants.

Equipe careacting

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L’art d’être clown à l’hôpital, interview de Perle Delorme alias Granule

Il y a quelques semaines, Careacting est allé à la rencontre de Perle Delorme, alias Granule, une jeune femme au tempérament dynamique, joyeux mais surtout à la vocation d’aider les autres. À travers son parcours et ses formations, nous l’avons interrogée sur l’une de ces principales activités, être clown à l’hôpital.

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Dépendance et grand âge : un bouleversement démographique en devenir

Notre espérance de vie ne cesse aujourd’hui d’augmenter. L’amélioration de nos conditions de vie tout au long du XXème siècle fut fulgurante : alors que l’âge moyen de décès était de 48 ans en 1900, cet âge passa à 62 ans en 1960 pour atteindre aujourd’hui 82,57 ans. De nombreux facteurs sont intervenus et ont permis cette évolution spectaculaire : alimentation plus abondante, progrès médicaux, campagnes de vaccination et de prévention, amélioration des conditions d’hygiène, réfrigération de la nourriture, etc. La liste est longue et notre propos n’est pas de faire ici une liste exhaustive.

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Hakisa : Le web comme lien intergénérationnel

L’entreprise Hakisa basée à Strasbourg, propose un hub social numérique et pratique, véritable outil à la disposition des familles, afin d’accompagner les novices et les seniors dans l’utilisation d’internet. En effet, la solution Hakisa est ergonomique et facile d’accès pour tous. Les membres de la famille les plus expérimentés peuvent modifier ou suggérer des liens aux débutants, afin d’organiser et de facilité l’expérience du web chez ces derniers. Hakisa est aussi un assistant de vie sur internet. Il permet de concentrer plusieurs fonctionnalités tout en restant connecté au monde du numérique.

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Better Call Saul, chronique d’un aidant ambitieux

Rétrospective sur l’ascension de l’avocat Saul Goodman, le spin-off de la fameuse série Breaking Bad nous plonge dans l’impitoyable microcosme des avocats d’Albuquerque, au Nouveau Mexique.

Saul, alias James McGill, n’est pas encore l’homme retors et féru de malversation que nous connaissons. Il n’est encore qu’un commis d’office parmi d’autres, enchaînant les affaires pour une bouchée de dollars afin de payer les factures. L’intérêt de Better Call Saul réside principalement dans le fait de savoir comment il va devenir celui que nous connaissions si bien et qui accompagnait Walter White dans ses méfaits. Et il va en partie le devenir à cause de la relation d’aide qu’il entretient avec son frère malade.

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